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소아당뇨 부부 웃음 되찾아준 ‘생명의 손길’

경기도 고양시에 사는 정창수(34)·이선영(33·여)씨 부부는 결혼 3년 만인 지난 9월 처음으로 결혼기념일을 병원 아닌 집에서 보냈다. 이씨는 “둘이 번갈아 가며 병원 신세를 지다 보니 결혼기념일이나 생일, 크리스마스 같은 특별한 날도 늘 병실에서 보냈다”며 “다른 신혼부부들이 단 둘이 여행을 다니고, 알콩달콩한 추억도 쌓는 걸 보며 늘 부러워만 했는데 우리 부부에게도 그런 날이 찾아오다니 믿어지지 않았다”고 웃었다.

두 사람은 사회복지공동모금회(이하 공동모금회)의 저소득층 의료비 지원사업(생명의 손길)의 도움을 받아 장기 이식수술을 받았다.

부부는 모두 어린 시절부터 제1형 당뇨병(소아당뇨병)을 앓았다. 면역 이상 때문에 췌장에서 인슐린(혈당 조절 호르몬)을 생산하지 못해 생기는 당뇨병이다. 중·장년층에서 나타나는 제2형 당뇨병(인슐린 분비량 저하)과 달리 소아·청소년기에 발생하는 게 특징이다. 췌장 이식수술을 받지 않는 한 평생 동안 인슐린 주사제를 맞아야 살 수 있다.

2010년 같은 병을 가진 환자들이 모인 인터넷 카페에서 처음 만난 두 사람은 결혼 이후 나날이 병세가 악화됐다. 몸무게가 급격히 줄었고, 시력 저하와 신장 기능 저하 등 당뇨병 부작용이 나타났다. 이씨는 “매일 함께 인슐린 주사를 맞고 신장 투석을 받으러 다니는 게 신혼 시절 우리 부부의 일상이었다”고 털어놨다. 설상가상 다니던 직장도 그만두게 됐다.

두 사람 모두 인슐린 주사만으론 치료가 안 돼 췌장 이식수술을 받아야 한다는 진단을 받았다. 남편 정씨는 췌장뿐 아니라 신장도 이식 받아야 했다. 문제는 수술비였다. 둘이 합쳐 수술비만 1억원이 넘게 드는데 일정한 수입이 없는 부부가 감당하기엔 너무 큰돈이었다.

그때 동료 환자가 이씨에게 공동모금회의 생명의 손길 사업을 알려줬다. 이씨는 “우리에게 적합한 장기 기증자가 나타나더라도 돈이 없어 수술을 받을 수 없는 상황에 절망했다. 한데 동료 환자가 한번 신청해보라며 권해 혹시나 하는 마음으로 문을 두드렸다”며 “지원 대상자로 결정됐다는 소식을 듣고 정말 기뻤다”고 말했다.

먼저 남편 정씨가 2013년 8월에 신장, 11월에 췌장을 이식받았다. 이어 이씨가 올 4월 췌장 이식수술을 받았다. 수술비 1억여원 가운데 4000만원(1인당 2000만원)을 지원받았다.

산업안전보건연구원에 따르면 최근 5년 새(2008~2013년) 소득하위 20% 가구 중 1년 이상 ‘재난적 의료비’를 지출한 비율이 44.9%다. 재난적 의료비는 식료품비를 제외한 가구 지출 가운데 의료비 비중이 30%를 넘는 걸 의미한다. 김주현 공동모금회 사무총장은 “이 사업은 의료 사각지대를 줄일 수 있는 민간 차원의 사회복지 역할을 맡고 있다. 최대한 많은 사람들이 혜택을 누릴 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.


<중앙일보> 글=정종훈기자 / 사진=오정택기자

<*지면 구성상 내용을 일부 편집했습니다.>